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Qu'est-ce que l'hémimélie fibulaire?
Les enfants atteints d'hémimélie fibulaire naissent avec un membre court ou manquant fibule
(un des deux os de la jambe). Autres os de la jambe, de la cheville et du pied peuvent
être affecté aussi.
La plupart des enfants atteints d'hémimélie fibulaire (FIB-you-luhr heh-me-MEE-lyuh) l'ont dans
une jambe, mais certains l'ont dans les deux. Les experts qui traitent les problèmes osseux ont plusieurs options
aider les enfants atteints d'hémimélie.
Quels sont les signes et symptômes de l'hémimélie fibulaire?
Voici certaines des choses que les parents pourraient voir quand un bébé est né avec une hémimélie:
- Lorsque tout ou partie de l'os manque dans une jambe, celle-ci est plus courte que la
autre. Les médecins appellent cela a. - Comme le tibia est absent, l'articulation de la cheville peut ne pas se former correctement. La cheville
et le pied peut sembler différent de la normale. - Le genou et la jambe de l'enfant pourraient se plier vers l'intérieur.
- La jambe de l'enfant peut se retirer.
- Le pied peut avoir moins de cinq orteils.
Un bébé atteint d'hémimélie peut avoir des problèmes que les parents ne verront pas. Les médecins peuvent trouver
ces à travers des examens et des tests physiques:
- L'articulation de la hanche peut être plus superficielle que d'habitude.
- Certains des ligaments (bandes de tissu fortes et flexibles) qui maintiennent le genou ensemble
peut être faible ou manquant.
Quelles sont les causes de l'hémimélie fibulaire?
Les scientifiques et les médecins ne savent pas exactement pourquoi les bébés naissent avec une hémimélie fibulaire.
Mais ils savent que rien ne fait une mère pendant la grossesse pose le problème. Parents
cela ne peut pas empêcher cela, mais ils peuvent aider les enfants à obtenir les meilleurs soins.
Comment diagnostique-t-on l'hémimélie fibulaire?
Les médecins savent souvent que le péroné est court ou manquant avant la naissance du bébé. C'est
parce que prénatal (avant la naissance)
Les scans montrent les os du bébé à mesure qu'ils se forment et grandissent.
Si une mère n'a pas eu de scanner pendant sa grossesse, les médecins verront l'hémimélie fibulaire
quand le bébé est né. Ils peuvent commander ces tests pour en savoir plus:
- montrera ce que les os
et les articulations ressemblent. - Les IRM permettront aux médecins de voir les ligaments et autres tissus mous du pied et des articulations.
Comment traite-t-on l'hémimélie fibulaire?
Le traitement dépend de la manière dont un enfant est affecté. Certains enfants atteints de fibulaire
les hémiméloses ont une différence de longueur de membre très légère et nécessitent très peu de traitement. Autres
ont une grande différence de longueur des membres et des articulations instables.
Quand un enfant a une hémimélie fibulaire, la jambe peut ne pas se développer aussi vite ou aussi longtemps que
cela devrait. Les enfants peuvent avoir du mal à rester debout ou à marcher. Obtenir le bon traitement
est important.
Différents experts travaillent en équipe pour traiter l'hémimélie fibulaire. L'équipe est dirigée par
orthopédique
spécialistes (médecins et autres prestataires traitant des problèmes osseux et musculaires).
Ils travaillent avec d'autres spécialistes au besoin. L’équipe de votre enfant peut également inclure des activités physiques.
thérapeutes et un
.
L’équipe de soins élaborera un plan pour aider votre enfant à se tenir debout, marcher et jouer
comme les autres enfants. Le plan sera basé sur:
- combien d'os manque
- quelle différence il y a dans la longueur des jambes
- comment le problème peut affecter votre enfant à mesure qu'il grandit
- si votre enfant a des problèmes de pied ou de cheville
Vous devrez peut-être amener votre enfant pour une série de visites plusieurs mois avant
l'équipe soignante décide d'un traitement. Cela donne à l’équipe le temps de comprendre comment votre
l'enfant grandira et quelle différence de longueur de jambe pourrait être.
Parfois, il n'y a pas beaucoup de différence dans la longueur des jambes. Les enfants pourraient simplement porter
une chaussure spéciale ou un insert de chaussure. Mais la plupart des enfants ont besoin d'une intervention chirurgicale.
Chirurgie pour traiter l'hémimélie fibulaire
Les médecins pratiquent différentes interventions en fonction de la situation de l'enfant. La plupart des enfants ont
une intervention chirurgicale pour aider leurs jambes à atteindre la même longueur. D'autres ont besoin d'une intervention chirurgicale pour rester debout et
marche. Certains enfants n'ont besoin que d'une seule opération. D’autres ont subi plusieurs interventions chirurgicales au cours de leur traitement.
années de croissance.
Épiphysiodèse
Lorsque les enfants ont de petites différences de longueur des jambes, l’équipe de soins pourrait proposer une intervention chirurgicale.
appelé épiphysiodèse (ep-i-fiz-ee-uh-DEE-sis). Pour que cette opération fonctionne, les enfants doivent
toujours en croissance.
Pendant la chirurgie, une ou deux des plaques de croissance de la jambe la plus longue sont raclées
ou comprimé avec plaque chirurgicale et vis. Une plaque de croissance est une zone à la fin
de l'os où la nouvelle croissance se produit. La chirurgie ralentit ou arrête la jambe la plus longue
de plus en plus la jambe plus courte peut rattraper.
Allongement de la jambe
Les enfants qui subissent une intervention chirurgicale d'allongement de la jambe doivent généralement subir plusieurs interventions chirurgicales pendant plusieurs années.
années. La chirurgie peut ajouter environ 20 centimètres à la jambe la plus courte.
Dans cette opération, l’équipe orthopédique place un dispositif d’allongement sur le plus court
jambe. L'appareil est peut-être sur le
du corps ou de l'os.
Autres chirurgies
En plus de corriger les différences de longueur des jambes, certains enfants ont besoin d’une intervention chirurgicale pour les aider
debout et marche. Ces chirurgies réparent des os, des muscles et des articulations qui ne se sont pas formées
correctement à cause de l'hémimélie.
Traitement pour l'hémimélie fibulaire sévère
Parfois, les orthopédistes savent que la chirurgie n'aidera pas un enfant à se tenir debout ou à marcher
correctement. Un enfant peut avoir une jambe beaucoup plus courte que l’autre ou un enfant
problème de pied qui ne peut pas être résolu. Pour ces enfants, un
prothèse
offre la meilleure chance de mener une vie active.
Les médecins peuvent amputer (faire une opération chirurgicale pour enlever) une partie du pied ou de la jambe pour que l'enfant
peut porter une prothèse. Les orthésistes ajustent ensuite l'enfant avec une jambe inférieure prothétique.
Les nouvelles prothèses permettent aux enfants amputés de courir, de grimper et de sauter comme
d'autres enfants. La plupart des enfants peuvent faire du sport.
Les enfants qui portent des prothèses ont besoin de voir un orthésiste au moins une fois par an. le
L'orthésiste ajustera la prothèse ou en fabriquera une nouvelle à mesure que l'enfant grandira.
Que peuvent faire les parents?
Il faut de nombreuses années pour aider les enfants atteints d'hémimélie fibulaire à atteindre leur plein potentiel.
Les enfants ont besoin de soins médicaux jusqu'à l'âge adulte. Pour cette raison, les médecins veulent des parents
jouer un rôle important dans le traitement.
Voici ce que vous pouvez faire:
- Discutez avec votre équipe de soins de votre traitement et de votre guérison. Poser des questions. Trouver
savoir à quoi sert chaque opération et comment prendre soin de votre enfant par la suite. - Emmenez votre enfant à tous ses rendez-vous médicaux. Certaines chirurgies doivent être effectuées à
le bon moment dans la croissance de l'enfant. Manquer ce temps peut signifier que les enfants ne peuvent pas obtenir le
la chirurgie ou cela ne fonctionnera pas aussi bien. - Si votre enfant est assez âgé, parlez des traitements et de ce à quoi vous attendre. Comprendre
les enfants plus âgés dans les décisions de chirurgie quand vous le pouvez. Les médecins peuvent souvent planifier une intervention chirurgicale
afin que cela n'interfère pas avec une activité que votre enfant veut faire.
Date de révision: mars 2018
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