C'est à ce moment que tout a changé pour mon enfant médicalement fragile

C'est à ce moment que tout a changé pour mon enfant médicalement fragile
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Il y a 12 ans, 7 livres de perfection ont été placées entre mes mains tremblantes. Je ne savais pas ce que je faisais mais, regardant dans les yeux de ce bébé, je savais que je ne ferais rien pour cette jolie fille qui me regardait. Je n'étais qu'un bébé moi-même. Et que je sois courageux ou naïf, je n’ai pas fait de stationnaire. Je parent avec soin, mais pas de prudence.

J'ai pris sa main dans la mienne et pendant une saison, nous avons grandi ensemble. Je l'ai soignée. Elle m'a nourri. Je lui ai appris à marcher et elle m'a aidé à trouver mes pieds. Nous avons partagé des rires, des cornets de glace et des moments. Nous avons fait des souvenirs. Alors qu'elle grandissait, je lui ai montré ce qu'était la vie et elle m'a à son tour montré ce dont il s'agissait.

Puis vint la saison, tout a changé.

Son corps, celui que je lui ai donné, s'est attaqué à son cerveau. Et du jour au lendemain, la vie que nous avions construite ensemble avait disparu. Elle a saisi si fort et si longtemps que je pensais que nous l’avions perdue. Ses yeux étaient vacants, elle ne pouvait pas parler et une sonde d’alimentation la nourrissait. Impuissante comme je me sentais et aussi faible qu'elle le semblait, elle s'accrocha. Et je l’ai regardée dans les yeux, comme je l’ai déjà fait tant de fois auparavant, et j’ai promis de faire tout ce qui était en son pouvoir pour la protéger.

Elle a quitté l'hôpital, physiquement faible et souffrant de crises épileptiques à chaque tournant. Je suis parti traumatisé. Peur de revoir la mort à travers ses yeux. Pour une dernière fois. Et, encore une fois, avec un mélange de naïveté et de courage, je me suis promis de la protéger.

J'ai essayé. J'ai supprimé les activités parascolaires et je faisais travailler un tuteur avec elle à la maison pour aller à l'école. Elle a rendu visite à des amis sur FaceTime, mais rarement en face à face. Elle portait un masque pour ses traitements ambulatoires cinq jours par semaine et même autour de ses frères. Et il s’avère que cela n’a toujours pas suffi. Je l'ai emmenée pour son anniversaire à un «thé de princesse» discret. J'ai appelé à l'avance pour lui poser des questions sur la présence de lumières et de sons et être sûr que le menu était sans gluten. Et avec un masque de protection et un casque antibruit, elle a rencontré Belle et Moana. Ensuite, une petite fille qui tournoie dans des chaussures lumineuses. Et ma fille a saisi. Et saisi. Jusqu'à ce que ça lui coupe le souffle. Et pour la deuxième fois, je transportai une fille sans vie, sans vie, par les portes des urgences.

Les chaussures ont provoqué la saisie. Mais cela aurait pu être n'importe quoi. Ses niveaux de médicaments étaient légèrement inférieurs. L'assurance avait retardé le traitement et elle était «susceptible». Et elle avait un soupçon de rhume. C'était la tempête parfaite. Et ça a frappé. Encore une fois, changer de saison.

Elle n'a passé qu'une semaine à l'USI à ce moment-là. Une fois qu'ils ont arrêté les crises, sa respiration s'est normalisée. Et tandis qu’ils passaient de la chimiothérapie dans ses veines, ciblant les cellules b attaquant son cerveau, la lumière lui revint aux yeux.

Mais cette fois, je ne l’ai pas ramenée à la maison dans une bulle. Parce que la peur que je ressentais m'a changé. Cela m'a rappelé à quel point la vie était fragile et à quel point elle méritait de la vivre. Parce que quand elle a regardé la mort, tout ce que je pouvais penser, c’était combien elle ne l’avait pas fait. Et j’ai réalisé que son dernier souvenir, quel qu’il soit, ne devait pas être celui de la captivité.

Pour la plupart des parents, cela est naturel. Nous nous efforçons de lancer nos enfants dans le monde. Avec Gracie, c'était plus compliqué. Parce que la laisser vivre signifiait risquer sa vie. Et cela a lutté contre mon seul instinct de maman, qui est de la garder en sécurité.

Mais c’est le cœur de. Votre désir de les protéger est juxtaposé à leur désir de vie. Et cela semble incompatible.

Votre coeur dit: «La sécurité d'abord."

Le leur dit: «Laisse-moi vivre."

Et à la fin, vous devez vous rencontrer au milieu. Parce qu’un enfant peut être malade, il est en vie. Et ils méritent de vivre. Et la vie n’a pas toujours lieu entre quatre murs de sécurité. Donc, si tout ce qu’un enfant voit, c’est qu’il ne vit pas. Et s’ils ne vivent pas, ils ne sauront jamais pourquoi nous les prions de se battre pour vivre.

Je veux que ma fille ait pour toujours. Et je vais me battre avec tout ce que j’ai pour la voir. Mais maintenant, plus que jamais, je connais l’importance de lui donner aujourd’hui. Et cela ne se produira jamais si je suis dans le "et si" demain tient.

Donc, cette saison, nous résistons aux tempêtes. On s'accroupit quand il pleut et on se prélasse au soleil. Parce que même si elle combat une maladie implacable, cela ne prendra pas son enfance.

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